Come far capire ai bambini che hai la sclerosi multipla

Chi mi conosce lo sa: oltre ad essere una comune mamma lo sono anche in una famiglia allargata. Questo ha significato e significa avere la responsabilità non solo di mio figlio ma anche di altri due bambini.

Luca, mio figlio, conosce una mamma che ha la sclerosi multipla da sempre, sin da piccolissimo mi ha visto farmi le iniezioni di interferone ( con i sintomi influenzali dopo ogni dose ) mi ha visto con le neuriti ottiche, è venuto spesso con me al centro...addirittura è venuto con me quando facevo le risonanze (per diverso tempo sono stata una madre sola). Quindi diciamo che per lui non è mai stata una novità, sa che posso avere delle giornate 'NO' nelle quali non sto bene e la stanchezza si fa più pressante. Lui è consapevole che non sempre preparerò dei manicaretti ma magari dovrà accontentarsi della pasta in bianco e di un uovo. Ora che ha 13 anni cerca anche di aiutarmi :porta le borse della spesa se andiamo insieme oppure prende lui le valigie quando andiamo in Sardegna e tante piccole altre cose.

Il vero problema è stato impattare anche sulla vita dei figli del mio compagno, come potevo far capire loro che avevo una malattia 'invisibile'? Non mi vivono tutti i giorni e magari per loro poteva essere più complesso. Fortunatamente hanno due genitori in salute e quindi non erano sicuramente abituati a certi problemi. Come spiegare che quando sono allo stremo a causa della stanchezza avrei bisogno anche di silenzio? Come spiegare che quando si va al mare spesso rimango sotto l'ombrellone perché troppo calore non è indicato per chi ha questa patologia? Come spiegare che non sempre arriveranno a casa trovando la cena già pronta ad aspettarli? E avrei altri mille esempi di situazioni in cui io stessa mi sono sentita piccolissima nel non essere in grado di dare loro quello a cui magari erano abituati.

Questo mio sentire, ha creato in me un senso di inadeguatezza e inferiorità che ha solo peggiorato le cose. Quando vivi con una stanchezza quasi cronica sapere di deludere delle aspettative fa ancora più male, sapere che davanti a un confronto sarai sempre perdente può portarti anche ad uno stato di depressione. Non sapevo davvero come venirne fuori, spesso ancora è difficile. Semplicemente mi sono fatta aiutare da professionisti.

Ho capito che potevo comunque dare loro la parte migliore di me, forse non potevo fare lunghi giri con la bici o grandi nuotate ma potevamo guardare dei film insieme, potevo far diventare il mio letto un letto a cinque posti tutte le volte che non potevo fare altro. Nei giorni buoni ho fatto anche giri in bici, camminate, sono salita sul sup e mi sono tuffata.

Io e il mio compagno abbiamo parlato con loro spiegandogli la sclerosi multipla e quando mi hanno vista in momenti anche con difficoltà motoria ( per fortuna pochi ) mi hanno sostenuta e hanno capito senza mai lamentarsi.

I bambini e i ragazzi hanno una capacità di comprensione e di empatia straordinarie soprattutto se noi gli permettiamo di essere parte delle nostre vite, senza avere dei segreti. Ora loro sanno che Daria è anche questo ma vedo che mi amano lo stesso e credo che vivere questa diversità nelle loro vite potrà aiutarli ad essere in futuro degli uomini sensibili e tolleranti.

Per quanto mi riguarda, la mia famiglia allargata è diventata uno dei motivi per cui cerco di sorridere ogni giorno e sono grata siano parte della mia vita.

Hai mai pensato come fosse avere la sclerosi multipla ed essere comunque una madre?

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