Condividere la sclerosi multipla online: le parole che curano

Condividere la sclerosi multipla: lo faccio per noi

Negli ultimi anni ho ricevuto molte critiche per la mia scelta di parlare apertamente della sclerosi multipla sui social.

C’è chi dice che espormi così non serva, che “certe cose andrebbero tenute per sé”, o che racconto troppo.Eppure io continuo a crederci con forza: condividere è diventato il mio modo di restare in piedi, di trasformare la fragilità in forza.

Non è esibizionismo, è una forma di cura.Lo faccio per me, ma anche per chi mi legge — per chi sta attraversando quel momento di smarrimento che io conosco bene e ha bisogno di sapere che non è solo, che si può convivere e continuare a realizzarsi anche con la SM.

Una missione che nasce da lontano

Non mi sono mai sentita speciale.Prima della diagnosi facevo volontariato in ospedale, poi in oratorio: aiutare gli altri è sempre stato il mio modo di dare senso alle giornate.Poi la vita è cambiata, e con lei le mie possibilità.

Oggi, dopo 18 anni di convivenza con la sclerosi multipla, non posso più fare tutto ciò che facevo prima.Ma questo non significa che abbia smesso di aiutare.Ho solo adattato la mia missione alla mia condizione.

Lavoro nel settore degli affitti brevi, un’attività che posso gestire da casa, imparando (non senza fatica) a delegare quando serve.Ma la mia vera vocazione è rimasta quella di sempre: ascoltare, condividere, dare forza.Solo che ora lo faccio attraverso le mie parole online.

“Ma che fastidio do?”

Me lo chiedo spesso, anche se so già la risposta.Chi non vuole leggere o ascoltare le mie parole è libero di non farlo.Io non impongo nulla, racconto solo la mia verità: che si può essere femminili, ironiche, e piene di vita anche con una malattia cronica.

In questi anni ho costruito una community autentica e piena di umanità.Non è solo mia: è di tutte le persone che ogni giorno si raccontano, si sostengono e si capiscono anche senza conoscersi davvero.E questa reciprocità è la mia più grande conquista.

La condivisione come forma di terapia

Condividere non significa lamentarsi: è un modo per dare un nome alle emozioni, accoglierle e lasciarle andare.

National Multiple Sclerosis Society (2023), la narrazione personale e il supporto tra pari online aiutano a ridurre ansia, isolamento e senso di smarrimento nelle persone con SM.

Secondo la National Multiple Sclerosis Society (2023), la [narrazione personale e il supporto tra pari online](https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36545647/) aiutano a ridurre ansia, isolamento e senso di smarrimento nelle persone con SM.

Chi condivide la propria esperienza non solo elabora ciò che vive, ma aiuta altri a sentirsi meno soli.È una catena di empatia che cura in silenzio, e che rende la malattia più leggera da portare.

Non sono un caso “speciale”, sono solo me

Sono una donna che convive con la sclerosi multipla da 18 anni.Una donna che ama truccarsi anche nei giorni storti, che non rinuncia alla femminilità, che trova conforto nel mare di Carloforte e nella gratitudine quotidiana.La mia presenza online è una scelta consapevole, un atto di libertà e di resistenza gentile.

Non voglio dimostrare nulla: voglio solo testimoniare che la vita, anche con la SM, può essere piena, luminosa e vera.E se con la mia voce riesco ad accendere anche solo una piccola luce in chi mi legge, allora sì — lo faccio per noi. ✨

Ti potrebbero interessare anche:

• ✦I sintomi iniziali della sclerosi multipla: [“Primi sintomi della sclerosi multipla – segnali da non ignorare”](https://www.dariagranara.it/primi-sintomi-della-sclerosi-multipla-segnali-da-non-ignorare/?utm_source=chatgpt.com) [La mia vita con la sclerosi multipla](https://www.dariagranara.it/primi-sintomi-della-sclerosi-multipla-segnali-da-non-ignorare/?utm_source=chatgpt.com)
• ✦[“Intimità e sclerosi multipla: consigli per la vita sessuale”](https://www.dariagranara.it/affrontare-la-sclerosi-multipla-e-preservare-la-propria-vita-intima-consigli-e-strategie/?utm_source=chatgpt.com)