Il dolore nella sclerosi multipla: quello che non fa punteggio ma cambia la vita

Il dolore nella sclerosi multipla è uno dei sintomi più diffusi, meno raccontati e meno considerati nelle valutazioni ufficiali della disabilità, anche se incide profondamente sulla qualità della vita di chi convive con la SM.È un dolore che spesso non entra nei referti, non viene misurato nelle scale ufficiali come l’EDSS e non contribuisce alla percentuale di invalidità, pur condizionando in modo reale e quotidiano la vita delle persone.

Ci sono sintomi che fanno rumore.Entrano nei referti, finiscono nelle percentuali, diventano numeri.

E poi ci sono quelli che non fanno rumore.Ma fanno la vita.

Il dolore, nella sclerosi multipla, è uno di questi.

Il dolore nella SM non è raro. È la norma silenziosa.

Secondo le principali organizzazioni che si occupano di sclerosi multipla, oltre la metà delle persone con SM sperimenta dolore cronico nel corso della malattia.

[👉 National MS Society – Pain in MS](https://www.nationalmssociety.org/understanding-ms/what-is-ms/ms-symptoms/pain-itching)https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Pain

Parliamo di:

• ✦dolore neuropatico
• ✦dolore muscolare
• ✦dolore spastico
• ✦dolore articolare
• ✦sensazioni urenti, elettriche, profonde

Dolori che possono essere continui o intermittenti, ma che hanno un tratto comune: modificano il modo in cui vivi le tue giornate.

L’EDSS: la scala che “non vede” il dolore

La disabilità nella sclerosi multipla viene misurata, quasi ovunque, con la scala EDSS (Expanded Disability Status Scale).Una scala che si basa soprattutto sulla capacità di camminare e su alcuni sistemi neurologici.

Il dolore non viene valutato.La fatica cronica no.Il carico invisibile no.

👉 Expanded Disability Status Scale – Kurtzke (MS Trust UK)[https://mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss](https://mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss)

👉 [Ecco un mio vecchio articolo che potrebbe interessarti](https://www.dariagranara.it/essere-fragili-e-il-mio-superpotere/)

Quando la carta non racconta la vita

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la disabilità è una limitazione della partecipazione alla vita quotidiana.

Ma cosa succede quando ciò che limita davvero la tua partecipazione — il dolore — non viene misurato?

Succede che:

• ✦le percentuali sono più basse
• ✦le tutele sono minori
• ✦il riconoscimento è fragile
• ✦la fatica emotiva è enorme

E tutto questo mentre tu continui a vivere, ad adattarti, a sorridere, a “funzionare”.

Il mio presente

Due giorni fa ho fatto una visita fisiatrica.Mi è stato prescritto il Lyrica.E mi è stata fissata una visita in un centro di terapia del dolore.

Questo non entra in nessuna scala ufficiale.Ma entra in ogni mia giornata.

Il dolore non è un sintomo minore

È una forma di disabilità invisibile.È una parte reale della vita con la sclerosi multipla.Ed è tempo di iniziare a chiamarla per nome.

Non per lamentarsi.Ma per essere finalmente viste.

FAQ

Il dolore nella sclerosi multipla è comune?

Sì. Secondo le principali organizzazioni che si occupano di SM, oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla sperimenta dolore cronico nel corso della malattia.

Perché il dolore non viene considerato nell’EDSS?

La scala EDSS si concentra soprattutto sulla deambulazione e su alcuni sistemi funzionali neurologici. Sintomi come dolore e fatica cronica non vengono valutati, pur avendo un forte impatto sulla qualità della vita

Il dolore influisce sulla percentuale di invalidità?

Nella pratica spesso no, perché le commissioni si basano su scale ufficiali che non includono il dolore come parametro principale, anche se limita concretamente la vita quotidiana.

Il dolore nella SM è una forma di disabilità?

Sì, secondo la definizione OMS di disabilità come limitazione della partecipazione alla vita quotidiana, il dolore cronico può essere considerato una forma di disabilità invisibile