La sclerosi multipla e fatigue. Proviamo a darci voce.

La sclerosi multipla e la fatigue sono profondamente legate, anche se spesso una delle due resta invisibile agli occhi degli altri.

Quando si parla di sintomi della sclerosi multipla, si pensa subito a quelli più evidenti: difficoltà motorie, problemi di equilibrio, disturbi visivi.

Ma esiste una stanchezza silenziosa, persistente, difficile da spiegare.Si chiama fatigue.

E per chi la vive, può cambiare completamente la qualità delle giornate.

Ci sono periodi in cui le mie giornate sembrano tutte uguali.

Mi sveglio… e sono già stanca.Preparo la colazione, bevo il mio caffè con tutta la speranza possibile… e sono ancora stanca.

Sintomi della sclerosi multipla: quali sono i più comuni

La sclerosi multipla può manifestarsi in modi diversi da persona a persona.

Tra i sintomi più comuni troviamo:

• ✦fatigue (stanchezza intensa)
• ✦disturbi visivi
• ✦formicolii e intorpidimento
• ✦difficoltà di equilibrio
• ✦problemi cognitivi

Tra tutti, però, la fatigue è uno dei più diffusi e allo stesso tempo meno compresi.

Perché non si vede.

Cos’è la fatigue nella sclerosi multipla

La fatigue legata alla sclerosi multipla è una stanchezza intensa, sia fisica che mentale, che non migliora con il riposo.

[Secondo la Multiple Sclerosis International Federation, la fatigue è uno dei sintomi più comuni e impattanti per chi convive con la sclerosi multipla, proprio perché difficile da misurare e spesso sottovalutata.](https://www.msif.org)

Non è semplicemente “essere un po’ stanche”.

È qualcosa che ti attraversa.

Provo a fare le mie cose.Lavorare, sistemare la casa, pensare al bucato.

E divento sempre più stanca.

Mangio bene, prendo gli integratori giusti, cerco di fare tutto “come si deve”.Eppure quella stanchezza non se ne va.

Sintomi invisibili della sclerosi multipla: quando non ti sentono davvero

La fatigue non è solo fisica.

È anche mentale.

Ci sono giorni in cui mi sento meno lucida.Meno brillante.Non sempre “smart”, come si dice oggi.

[Ed è proprio questa componente cognitiva che viene spesso descritta anche dalla National Multiple Sclerosis Society come una delle più frustranti per chi vive la malattia.](https://www.nationalmssociety.org)

E questa è forse la parte più difficile da spiegare.

Perché chi mi guarda… non lo vede.

Quando stai “bene” agli occhi degli altri

Io cammino.E sono profondamente grata per questo.

Ma il mio camminare è anche un’arma a doppio taglio.

Perché agli occhi degli altri significa:“Sta bene.”“Si trucca.”“Si prepara.”“Allora non ha niente.”

E invece no.

Ci sono giorni in cui dentro mi sento svuotata.

E il modo in cui vengo trattata, a volte, è difficile da accettare.

Perché percepisco quella sottile linea tra incomprensione e giudizio.

E sì, è doloroso.E sì, a volte è anche umiliante.

La fatigue e ciò che non si misura

La fatigue nella sclerosi multipla spesso non è rappresentata adeguatamente nella scala EDSS.

Non fa punteggio.Non si vede davvero.

Ma esiste.

E pesa ogni giorno:

nelle relazioni, nel lavoro, nella percezione di sé.

Come gestire la fatigue nella sclerosi multipla

Non esiste una soluzione perfetta.

Ma esistono piccoli accorgimenti che possono aiutare a convivere con la fatigue:

• ✦ascoltare il proprio corpo
• ✦alternare attività e riposo
• ✦evitare il surriscaldamento
• ✦organizzare la giornata in base alle energie disponibili

Se vuoi approfondire meglio strategie pratiche e quotidiane, ne ho parlato anche qui:[👉 Come gestire la stanchezza nella sclerosi multipla](https://www.dariagranara.it/category/sclerosi-multipla/)

Io non ho trovato una soluzione definitiva.

Ho trovato un modo più gentile di convivere con lei.

Proviamo a darci voce

Vivere con la sclerosi multipla e la fatigue significa spesso sentirsi invisibili.

Per questo credo che sia importante darci voce.

Raccontare anche quello che non si vede.Anche quando è difficile da spiegare.

Perché ogni volta che lo facciamo, rendiamo questa stanchezza un po’ meno silenziosa.E un po’ più riconosciuta.

Conclusione

Se anche tu vivi questa stanchezza che non passa, sappi che non è nella tua testa.

È reale.Ha un nome.E merita di essere riconosciuta.

E magari, un giorno, qualcuno guarderà una donna come noi — curata, truccata, apparentemente “perfettamente normale” — e si fermerà un attimo in più.

Non per giudicare.Ma per capire.

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