Una storia diversa...di SCLEROSI MULTIPLA

Oggi ti racconto una storia un pò diversa.

Sappiamo che la Sclerosi Multipla è prevalentemente donna ma colpisce anche gli uomini e spesso con loro può essere anche più antipatica (se possibile) e colpisce quindi anche i papà.

Io sono una mamma e posso raccontarti la mia esperienza di donna e di mamma con la SM, ma volevo portare nel mio blog anche la storia di qualche uomo e soprattutto papà ed ecco che l’universo (o CHI per lui ) ha messo nel mio cammino Andrea!

Felicissima di aver parlato con lui e che abbia accettato la mia richiesta di scrivere qualcosa per il mio blog,

Ti faccio conoscere Andrea e la sua storia proprio con le sue parole

Cara Daria

Volevo raccontarti una storia un po’ diversa da quelle a cui sei abituata ed è quella di un padre affetto da sclerosi multipla.

Purtroppo, la nostra cara “Amica” - o la “Signora”, come mai sono abituato a chiamarla mutuando l’assonanza dell’acronimo inglese MS con la sua traduzione italiana - non colpisce solo donne ma anche uomini, anche se in misura inferiore.

Posso già dirti che le sofferenze e le difficoltà di un padre non sono poi così inferiori rispetto a quelle di una madre, seppure molto diverse. Sai, solitamente si pensa alla figura del padre come quella del soggetto forte di casa, come quello in grado di fare le cose più faticose, come quello in grado di caricarsi sulle spalle i propri figli e di farli volteggiare in aria o di portarli in braccio quando capita che si addormentino fuori casa. Ebbene, io già non sono mai stato un campione di forza fisica ma ben presto è stata la Signora a bloccarmi e limitarmi.

Quando è nata mia figlia, nel 2014, non stavo ancora così male, anche se cominciavo ad avvertire i primi deficit di forza sulle gambe e principalmente le prime ma già evidenti limitazioni dovute alla spasticità. Niente che non si potesse affrontare, gestire e superare, certo, tuttavia si trattava già di una piccola grande differenza rispetto agli altri papà di cui comunque mia figlia non si è praticamente mai accorta. Io che, con l’esordio di malattia nel 2000 ma con diagnosi tardiva intervenuta solo a fine 2008, ho affrontato i primi 15 anni di malattia in maniera abbastanza soft e indolore, con una forma di sclerosi recidivante e remittente gestita con farmaci di prima linea come interferone e dimetilfumarato.

Dopo una lieve flessione della condizione fisica, mi sono un po’ ripreso con l’inizio della terapia con anticorpi monoclonali anti CD20 (Ocrelizumab) prima di crollare definitivamente sotto i colpi della separazione, dello stress psicofisico al lavoro dovuto allo scadimento del mio stato di salute e infine della pandemia da Covid. È in questa fase che sono state messe fortemente in discussione anche le mie certezze di padre, nel timore di apparire come il genitore debole tra i due e di non poter offrire le opportunità che avrei voluto a mia figlia.

Non ho mai cercato di nascondere nulla alla mia principessa che ha sempre dimostrato e tuttora non smette mai di dimostrare come l’amore di un figlio per un genitore e di un genitore verso un figlio vadano sempre oltre le difficoltà oggettive.

Anche oggi, quando capita la giornata di fatica o comunque la giornata storta, le mie paure più istintive e viscerali dei suoi confronti vengono completamente smentite dai fatti. Non è certamente facile accettare di non poter più assicurare certe libertà e certe opportunità esclusive ai propri figli, specialmente quando - come ormai mi capita - vieni a mancare anche l’autonomia domiciliare e anche negli spostamenti, con il risultato di essere raramente da soli e di non poter più e mai prendersi un momento libero per fare qualcosa di speciale papà&figlia insieme. Per non parlare delle vacanze o anche di una semplice passeggiata in mezzo alla natura. Tutte cose che non posso più fare da solo con lei e in ogni caso non nei modi e nelle forme considerate “normali”.

Con il tempo ho imparato a costruire un rapporto diverso, più intimo e più creativo, basato sull’intesa e sulla complicità, costruito sulle passioni comuni che sono riuscito a trasmettere alla mia principessa, come il pianoforte, come la teatralità, come l’apprezzamento per la fotografia.

È un essere papà diverso dal solito ma in ogni caso pieno di valori, pieno di forza e pieno di amore per la vita. Non che le mie paure nei suoi confronti siano superate ma la felicità della condivisione dei nostri momenti tra le mura domestiche supera alla grande ogni riserva e ogni timore.

La Signora potrà pure limitare le mie gambe ma non potrà mai nulla contro l’amore per mia figlia.

La  storia di Andrea è  ispiratrice è un invito a tutti noi a guardare oltre le sfide fisiche e abbracciare la bellezza delle relazioni.

Attendo con ansia di sentire le opinioni dei lettori nei commenti e di scoprire altre storie di coraggio e amore.

Con affetto.

Ecco alcuni profili di  Andrea

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